Retinitis pigmentosa — symptomer, oppfølging og hjelpemidler
Retinitis pigmentosa (RP) er en gruppe arvelige netthinnesykdommer som gradvis snevrer inn synsfeltet. Forløpet varierer mye fra person til person. Optikerens rolle er å oppdage det, følge utviklingen og hjelpe deg med å utnytte synet du har.
Synsfeltet snevres inn utenfra og innover
Netthinnen har to typer synsceller: staver, som gir mørkesyn og sidesyn, og tapper, som gir skarpsyn og farger. Ved retinitis pigmentosa svekkes og dør synscellene gradvis — som regel stavene først.
Derfor er nattblindhet og innsnevret sidesyn ofte det første som merkes. Mange beskriver det som å se gjennom et rør.
Forløpet varierer betydelig. Noen har et sakte forløp med brukbart syn langt opp i voksen alder, andre mister mer og raskere. Over hundre ulike gener kan gi RP, og de oppfører seg ulikt. Nøyaktig prognose får du fra øyelege og genetisk utredning.
Vi følger opp kunder med RP fra hele distriktet — Revetal, Tønsberg, Holmestrand, Horten, Andebu og Hof — og samarbeider med synskontakten i kommunen din.
Tegn å være oppmerksom på
- Dårlig mørkesyn
Nattblindhet er ofte det aller første tegnet.
- Innsnevret synsfelt
«Tunnelsyn» som utvikler seg over år.
- Nedsatt kontrastfølsomhet
Ting flyter mer sammen, særlig i dårlig lys.
- Lysfølsomhet
Sterkt lys blir ubehagelig.
- Treg mørkeadaptasjon
Lang tid på å omstille seg mellom lys og mørke.
- Synes ikke utenpå
Med sentralsynet i behold kan du se helt normal ut og likevel ha sterkt innskrenket synsfelt.
Dette kan vi gjøre
For de aller fleste finnes det i dag ingen behandling som stanser sykdommen. For én sjelden undergruppe — RPE65-mutasjon — finnes genterapi i Norge, og det er en av grunnene til at genetisk utredning er verdt å gjennomføre. Det vi bidrar med, er praktisk og langsiktig.
Oppdage og henvise
RP kan fanges opp ved en vanlig synsundersøkelse. Synsfeltmåling og OCT viser mønsteret, og ved mistanke henviser vi til øyelege for diagnose og genetisk utredning.
Optimal synskorreksjon
Når synsfeltet er begrenset, betyr det ekstra mye at det du faktisk ser, er skarpt.
Filterbriller
Kan dempe blending og bedre kontrast. Mange merker stor forskjell her.
Hva skjer videre
Har du fått diagnosen, har du rett til oppfølging fra synskontakten i kommunen din og NAV Hjelpemiddelsentral. Vi vurderer behovet, hjelper deg med dokumentasjonen og veileder deg gjennom NAV-søknaden.
Norges Blindeforbund har en egen temaside om retinitis pigmentosa og driver likepersonsarbeid — for mange er det like nyttig som det medisinske.
Snakk med oss om synshjelpemidler
Vi tar oss god tid. Ring 33 05 07 00 eller bestill time, så ser vi på hva som kan gjøre hverdagen enklere.
eller ring oss på 33 05 07 00
